Ataxia Espino Cerebelar – Minha História [Update]

Minha avó teve 12 filhos. Ela tinha Ataxia. Dos 12, 5 apresentaram os sintomas, todos são falecidos, menos 1, meu pai.

Meu pai apresenta os sintomas desde os 45 anos.

Eu não estou bêbada, tenho Ataxia! Desde 0s 25 anos, apresento os sintomas, mas somente de 1 ano pra cá é que me convenci de que todos esses sintomas são Ataxia. Sempre resisti a essa idéia por ser uma doença extremamente cruel e dolorosa pra quem sofre e para quem é cuidador. Eu já escrevi outros posts sobre esta doença que assola minha família e é uma doença extremamente cruel, tanto pro doente, que não tem perda intelectual durante todas as fases da doença, quanto para os cuidadores que muitas das vezes sofrem muito vendo o seu ente querido ir definhando até a morte (Isso na fase final), ou tendo dificuldades tremendas, tendo suas limitações acentuadas ao longo da evolução da doença.

Começou com muitos tombos, aos 25 anos eu tinha um tombo por dia, eu associava ao stress do trabalho, mas no fundo era só o desequilíbrio forte. Com o tempo comecei a ter um determinado comportamento inconsciente, que agora percebo que é por conta do meu desequilíbrio: Não ando de ônibus se eu for ficar em pé, senão eu fico caindo por cima das pessoas. Não saio para lugares onde eu tenha que ficar em pé por conta do desequilíbrio. Evito andar de salto, se o faço, faço por um período curtíssimo e com apoio. Depois comecei a ter dores nas pernas, sensação de gelo nas pernas, mudei um pouco minha forma de andar, diminuí a velocidade da marcha pois quando mais rápido, mas fácil de eu cair.

Não sou uma pessoa inativa, mas eu me sinto mais segura sentada. Não gosto que as pessoas me olhem e sinto vergonha quando fico tonta. Saio sozinha, dirijo, tenho uma vida totalmente normal, mas, percebo que deixei de ter segurança e de fazer muitas coisas inconscientemente por causa dessa minha instabilidade.

Hoje, em uma consulta, tive total consciência de que não há o que fazer e ao ler esse texto fiquei pensando: O que eu estou fazendo?

Bem, eu ainda não sei, mas quando eu descobrir eu te conto!

______________________ (Update)

Tudo mudou. Já sei o que eu estou fazendo. Vou dar continuidade à minha vida, quero perder o medo de arriscar.

E se o meu tempo corre mais rápido que o das outras pessoas, já que estou envelhecendo mais rápido, vou aproveitar o restante da minha juventude. E quero dedicá-la ao meu filho. Quero que todo sopro de vida que eu ainda tiver, pelo periodo que eu tiver, eu vou dedicar ao amor que sinto pelo meu filho e à formação que eu quero que ele tenha. A sua formação moral e intelectual.

A Ataxia, ao invés da desistência, me trouxe a vontade de continuar mais e mais, com mais fôlego. Com todo o fôlego que eu tiver. Não quero perder minha vida em copos de cerveja, mas quero comemorar com a natureza, com o sol e com tantas coisas bonitas que existem que eu nunca vi. Quero conseguir fazer tudo que eu nunca fiz, quero um dia conhecer um lugar, viajar, estudar e fazer do que resta deste corpo animado de vida, uma vida cheia de saúde e animação.

Minha escolha é viver enquanto há vida!

Maiores Informações sobre a doença.

UFRJ

ABAHE

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4 pensamentos sobre “Ataxia Espino Cerebelar – Minha História [Update]

  1. Olá Daniela, me chamo Jonatas Wedson e estou criando um blog sobre Ataxia espinocerebelar pois a minha sogra é portadora da mesma gostaria de trocar esperiências com vc sobre a doença e sobre novidades no tratamento para que assim possamos enrriquecer nossos bloges e buscarmos soluções para uma vida mais saudavél e independente.
    desde já agradeço

    contato jonatasjws@hotmail.com

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  2. Pingback: Mais algumas palavras sobre Ataxia « Drops da Dani

  3. oi Daniela,meu pai teve,a familia do meu pai tem,quase todos,eu fiz o exame pra saber se eu tenho,mas nao sinto nemhum sintomas,quais são eles os sintomas??obrigada

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  4. Maria, cada tipo da doença tem sintomas diferentes. Tontura e falta de equilíbrio são alguns deles. Mas além da doença nem sempre se manifestar, os sintomas mudam de pessoa pra pessoa!

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