Ataxia Espino Cerebelar – um pouco mais de conhecimento

Eu já estive por outras vezes falando dessa patologia que acomete 5 em cada 100.000 pessoas.

Encontrei outros links que falam sobre o assunto, então vou deixar aqui:

Estudando Doenças Raras – Ataxias

Livro: Superando Limites – A vida com ataxia

Enade Saude – Temas em Neurologia

E ainda uma dica superválida para quem pesquisa sobre o assunto: O Blog Ataxia Brasil tem uma linguagem super usual e simples. Vale dar uma olhada!

Espero dessa maneira, disponibilizando esses links para um maior conhecimento com o que estamos lidando, consigamos cuidar dos nossos familiares queridos, fazendo com que o tempo de passagem por eles junto a nós seja o melhor possível!

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Confira os outros posts sobre o assunto:

Ataxia Espino Cerebelar

Ataxia Espino Cerebelar – O que aprendi convivendo

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5 pensamentos sobre “Ataxia Espino Cerebelar – um pouco mais de conhecimento

  1. Ola Daniela!Parabens pelo Blog. Eu faço parte da aappad,Associação dos Amigos,Parentes e Portadores de Ataxia Dominante no Rio Grande do Sul.Entre no nosso site,porque acabamos de publicar um Manual dessa enfermidade.Posso te mandar pelo correio tambem alguns exemplares.Aqui em Porto Alegre trabalhos sempre juntos com o Dep. Neurologia,Psiquiatria e Genetica onde temos um tratamento diferenciado.Não sou portador, sou cuidador.Minha esposa Cintia é portadora.
    Me coloco a sua disposição, como tambem nossa Assoc.para se quiseres fazer o teste, aqui no sul.
    O Dep. de Genetica é comandado pela excelente Dra Laura Jardim e temos uma relação saudavel e profissional.O Hospital de Clinicas é ligado a Universidade FederaL do Rio Grande do sul e é considerado na area de genetica referencia maior na America Latina.Gostaria de manter contato e passar mais informações.A equipe da Dra Laura deve começar agora no inicio de 2011 uns testes com 80 pacientes da SCA3-.Pesquisa desenvolvida por ela/alunos e pesquisadora da UFRGS.Por favor entre em contato,acho, veja acho que posso conseguir para fazeres o seu teste de dna.Meu Tel. 51 3259 10 59 e 51 9962 12 19.
    um grande abraço e parabens pela sua coragem pela divulgação dessa nossa enfermidade.
    bjus.

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  2. Bem acho que é isso o que escrevi em outro comentário.
    Por favor entre em contato queremos nos aproximar, e fazer que as Ataxias sejam tratadas com diginidade e respeito.Necessitamos que os profissionais de Saude, conheçam e estudem as Ataxias. Temos que incluir as 31 formas de ataxias no SUS-sitema Unico de Saude e que ela seja reconhecida pelo Conselho Federal de Medicina.
    Ela já esta no CID-Codigo Internacional da Doenças, mas aqui ainda não.
    vamos falando
    bjus
    clemente

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  3. Oi, Boa noite… Falando em Ataxia e uma doença triste viu.. o meu pai faleceu dessa doença, a familia dele quase toda tambem faleceu dessa doença.. Minha historia e a seguinte meu pai faleceu de Ataxia e minha mae de um infarto, tenho 21 anos e tenho dois irmao.. tenho um de 31 que tem Ataxia e outro de 30 que nao aparenta nenhum sintomas.. Tenho muito medo de ter.. Gostei muuuuito desse site!!! Bjos, fica com Deus!!

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  4. E o mais triste e que não existe nenhum tratamento para esse tipo de doença. ah tambem tenho dois irmaos por parte de pai, que tem Ataxia.. tenho 5 irmaos e 3 tem ataxia.. Como eu li no site a gente ja nasce sabendo que vai morre, mais no caso da Ataxia e de um jeito mais cruel, ela vai matando aos poucos. O meu pai ele sofreu muito com a doença pois as veses ele gritava que queria “Andar” mais a maldita doença não deixava.. ele faleceu com 62 anos, muito novo.. sinto muita a falta dele!!! Adoorei o site, muito interesente. Bjao pra todos!

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  5. Pingback: Mais algumas palavras sobre Ataxia « Drops da Dani

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