Como as mulheres mostraram sua força no BBB20

Esse ano começou, como uma grande esperança de mudança. O mundo estava cansado de tantas coisas absurdas acontecendo aqui no Brasil. E, logo agora no início do ano, as mulheres de todo o mundo já começaram a mostrar o seu … Continuar lendo

Novas Reflexões após a Pandemia

Estamos em 2020, auge da pandemia. Estamos nos desligando de uma época de correria, de trabalhar para viver, de consumismo desenfreado, e entrando, involuntariamente, para uma época de verdadeira reflexão. Podemos questionar o quanto realmente precisamos das coisas e para … Continuar lendo

Sou Portadora de Ataxia

IMG_20190725_102051189_HDREssa foto aí foi do momento exato em que eu tive certeza das minhas suspeitas: Tenho Ataxia! Ataxia é o sintoma de uma doença sem cura e sem tratamento.

As pessoas me diziam que eu estava impressionada com a situação do meu pai, que eu estava somatizando sintomas, que eu estava exagerando. Lá no fundo, no fundinho mesmo eu achava isso também. Mas há muito, há muitos anos eu sentia que os sintomas só aumentavam.

Minha médica parece a Scully (do Arquivo X), não expressa nenhuma emoção. Quando ela falou eu copiei a expressão dela, mas nessa foto eu estou chorando por dentro, desesperada.

As demandas da vida foram mascarando as coisas. E agora não há o que negar. Eu tenho um documento de mapeamento genético provando o que eu não gostaria que fosse verdade. Eu já vinha me planejando, me organizando pro futuro, como muitas pessoas fazem, mas agora eu faço isso com muito mais cuidado e rapidez. Porque sei que de uma hora pra outra eu sei que não vou conseguir fazer as coisas. Mas quero continuar vivendo, e desenvolvendo as atividades que eu puder fazer.

Já contei aqui várias histórias sobre essa doença, desde antes de 2011 assolam minha vida.

Vou contar um pouco sobre o que é e o que eu sinto:

O que é a Doença de Machado-Joseph?

A Doença de Machado-Joseph (DMJ) é uma doença crônica que afeta estruturas neurológicas responsáveis principalmente pela coordenação dos movimentos e pelo equilíbrio. Tem um início sutil, em algum momento a vida adulta, e progride de forma gradual, afetando principalmente o caminhar, produzindo oscilações e desvios para os lados e, com o passar do tempo, até mesmo quedas.
A DMJ é uma doença genética. Ela é herdada de modo autossômico dominante, o que quer dizer que todo(a) doente a herdou de um de seus genitores; e que os(as) filhos(as) de um doente poderão também apresentar a condição.

Como são os seus sintomas?

O início da DMJ quase sempre se manifesta por desequilíbrio para caminhar. Isso pode acontecer nas mais variadas idades: normalmente por volta dos 32 mas pode ser antes ou depois.

Esse desequilíbrio é chamado pelos médicos de “ataxia”, e é progressivo. Com o passar do tempo, a ataxia pode atingir também a fala,o que traz dificuldades ao se comunicar.
A ataxia também pode, com o tempo, atingir os movimentos finos das mãos: dificuldade em escrever, em usar seus utensílios, etc.
Dificuldades Oftalmológicas, Com isso, os dois olhos não fixarão exatamente a mesma imagem cada um. Cada olho poderá fixar pontos diferentes no seu campo de visão: a visão dupla. Ela é facilmente corrigida se o paciente fechar um dos olhos.

Em alguns doentes, poderá aparecer uma rigidez muscular, redução de massa muscular, formigamento dos membros.
A DMJ NÃO CAUSA deterioração mental: os pacientes mantêm-se lúcidos, inteligentes e com a memória normal. Entretanto, como se trata de uma condição muito limitante, muitos sofrerão de depressão e de isolamento social. Por isso, podem ser comuns as dificuldades de conciliar o sono, a tristeza e alguma irritabilidade.

Então meus amigos, é isso. Rotina difícil mas eu não desisto.

Upcycle – Você sabe o que é?

 

0fc45adbf7c9c894d2477d547b67e352Esse termo americanizado nada mais é do que uma outra palavra para ressignificar.

No mundo da moda, ressignificar tem tido um grande impacto positivo na ecologia. Uma peça que deixa de ser confeccionada, deixa de gastar muitos litros de água e um resíduo têxtil que poderia poluir, se torna ou outro produto com uma qualidade e propósito maior.

Nos dias de hoje onde todo mundo quer ser original, quer personalizar tudo o que tem e o que toca, onde existe essa grande importância a sua própria identidade, o upcycle vem para personalizar e tornar exclusivo cada peça que você irá vestir. Porque o resultado, será único, e só você vai ter aquela peça especial.